Porto Alegre (RS) – A dirigente do Núcleo de Defesa da Saúde da Defensoria Pública do Estado do Rio Grande do Sul (Nuds – DPE/RS), defensora pública Regina Célia Rizzon Borges de Medeiros, representou a instituição na audiência pública promovida pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul na última quarta-feira (15). O encontro teve como pauta a situação dos pacientes com doenças raras no estado, especialmente no tocante ao acesso ao tratamento.

Proposta pelos deputados estaduais Luiz Fernando Mainardi e Valdeci Oliveira, a audiência pública reuniu representantes de entidades médicas, de instituições de saúde, de associações de pacientes, bem como dos Poderes Legislativo e Executivo, além do Ministério Público. De acordo com o vice-presidente da comissão, deputado Thiago Duarte, é preciso que se crie um entendimento sobre a lista de medicamentos, para que o Estado possa ter previsão dos custos e a parceria de diferentes entidades é muito importante nesse processo.

Estimativas apontam que 12,6 milhões de pessoas são portadoras de doenças raras no Brasil e que existam de 6 a 8 mil tipos de patologias desse tipo. O acesso ao diagnóstico e ao tratamento são os maiores problemas enfrentados pelos pacientes, que pedem maior transparência sobre o estoque e dispensação de medicamentos, bem como dos repasses às farmácias públicas. De acordo com as entidades que representam os pacientes, muitos estão sem atendimento e vindo a óbito.

Para a defensora pública, quando não há estoque dos medicamentos fornecidos pelo Estado, não resta outro caminho a essas pessoas a não ser o do pedido judicial. “A Defensoria Pública está disposta a buscar soluções conjuntas, para que seja alcançada uma melhor gestão dos recursos destinados à saúde”, afirmou. Regina também destacou a presença de entidades médicas na audiência, como o Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio Grande do Sul (Cremers) e o Sindicato Médico do Rio Grande do Sul (Simers). “Pedidos de medicamentos não padronizados chegam muito à DPE, por isso é bom termos representantes dos médicos aqui, porque é importante que eles conheçam as alternativas terapêuticas que o SUS oferece e, quando não existir, que o pedido seja justificado, para que tenhamos uma judicialização racional”, defendeu.